太い脚と細い脚：パークス－ウェーバー症候群
Isa-Bella Leclairさんはカナダ人の人好きするタイプの女性です。彼女はオタワ大学で土木工学を学ぶ傍ら、ギターやピアノを弾いたり、ピラティスをしたり、友人と過ごしたりと、同世代の女の子と同じ日常をインスタグラムにアップしていました。このインスタグラムでの投稿により、彼女が周囲の21歳と違うことが一般に知られるきっかけとなりました。彼女は生まれつきパークス－ウェーバー症候群を発症し、右下肢は左の倍以上の太さがあります。血管奇形が原因で、これによりリンパ液が脚に溜まってしまうのです。その結果、Leclairさんはリンパ浮腫を発症しています。
今回、私たちのインタビューで、彼女は日々の生活の中で病気をどのように管理しているか、弾性着衣の役割やなぜ人生を情熱的に自信を持って楽しむべきかなど話をしてくださいました。
パークスーウェーバー症候群（以下、PWS）と診断されたのはいつですか？
2003年にボストン子供病院へ受診し診断を受けました。それまで、私の病名はとても症状が似ているクリッペル・トレノネー症候群（以下、KTS）だと言われていました。
一番最初に気づいたのは、どのような症状ですか？
生まれた時に医師からKTSだと診断されました。症状は右脚(足部、下肢と腰）の肥大と同じ部位に暗紫色の色素沈着があります。成長するにつれ、医師は私がKTS特有の痛みなどを訴えないことに気づきました。そして、心機能障害など原発性リンパ浮腫にみられる症状が出てきて、2003年にPWSと診断されました。
パークスーウェーバー症候群は治るのですか？
いいえ。PWSは治りません。状態を管理していくだけです。
以前はどのような治療を受けていましたか？その治療は成功しましたか？
どちらかと言うと症候的なものに対しての治療が主で、特にPWSそのものに対しての治療は受けたことがありません。小さい頃は、整形外科や心臓血管外科に診てもらっていました。2003年にボストンへ行ったのは、血管の治療(奇形のある血管を閉塞させる手術）を受ける予定だったのですが、治療効果よりもリスクの方が高いと言われました。リンパ浮腫に対する治療として弾性ストッキングと用手的リンパドレナージはずっと受けていました。
どのようにmediや弾性ストッキングのことを知ったのですか？
私が8歳の頃から弾性ストッキングを着用しています。最初は他の会社の製品を使っていましたが、その弾性ストッキングは私のリンパ浮腫の状態にとっては、効果が充分ではありませんでした。ある日、リンパ浮腫の集中治療を受けていた時に理学療法士さんがmedi社を勧めてくれました。2015年以降、ずっとmedi社の弾性ストッキングを着用しています。
medi社の平編み弾性着衣を使ってみて、いかがですか？
medi社の平編み弾性着衣は本当にすばらしいです。とても快適ですし、膝や足首がフィットし、ずれにくいです。トゥキャップも素晴らしくて、私のつま先の状態は改善しました。
明るい色の弾性ストッキングは着用しますか？
私が一番多く着用しているのはスキンカラーのものです。私はカナダに住んでいますが、一年の大半が寒いのでいつもパンツスタイルなので、弾性ストッキングは外からは見えないことがほとんどです。でも、ドレスを着るときにはブラックの弾性ストッキングを着用します。ちなみに明るい色の弾性ストッキングは、夏にショートパンツやドレスを着るときに着用することが多いです。
リンパ浮腫に関する情報をどこで手に入れていますか？
リンパ浮腫に関して何か聞きたいことがある時には、リンパ浮腫治療の資格を持っており、いつもドレナージをしてくれる理学療法士さんに尋ねます。一般的な内容の疑問はインターネットで調べることもあります。
あなたの家族やお友達はサポートしてくれますか？
家族や友人はいつも私のことをすごく支えてくれています。私がPWSやリンパ浮腫があるからと特別扱いすることなく、私が病院に受診するときや辛いときにも、常に傍にいてくれます。
何か特別な趣味はありますか？
趣味はたくさんあります！芸術に関することに目がなくて、絵を描いたり、執筆、音楽、ギターやピアノを弾いたり、その他色々。本を読んだり、映画やテレビを見るのも大好きです。私はヴィ―ガンですが、お料理や新しい食べ物にチャレンジするのも好きです。それから、友人やボーイフレンドと過ごす時間も大好きです。
あなたはインスタグラムで自分のストーリーを公開していて、とても心の広い方ですね。何があなたにそうさせるのですか？
私がインスタグラムに水着の写真を載せるのは、他の人が自分自身の水着写真を載せるのと同じことです。フロリダに旅行に行った思い出もインスタグラムでシェアしました。他の用途でインスタグラムを使う気持ちは無かったのですが、メディアで注目され、私のストーリーを紹介したいと言われたとき、私は喜んで協力しました。これはとても素敵な経験でした。なぜなら、これは私の人生全て、たとえ他の人と違っても、自分の身体に自信を持つ。この時、PWSやリンパ浮腫、その他自分のボディイメージに問題を抱える人たちの課題を私のストーリーを紹介することで心地よくすることができ、少しでも彼らの自信を輝かせたいと考えました。
自分にあまり自信を持てない人々に対して、何か伝えたいことがありますか？
「あなた方には価値がある」と言いたいです。愛される価値、そして周りから感謝される価値、でも一番大事なのは自分自身に価値を与えることです。これは一朝一夕で変えられることではありません。自分自身に自信が持てないときでも、人生はゆっくりと確実に何かしら良くなっています。あなた自身が嫌なことではなく、好きなことを何か見つけるのです。そして、嫌なことは少し見かたを変えてみましょう。私が大好きな作家の一人、Matt Haigの言葉をみなさんに贈ります。
「醜さとは、捉え方の欠如にすぎない」
Leclairさん、インタビューどうもありがとうございました。
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